“Ich bin mehr als meine Diagnose”

Sabrina weiß nicht erst seit dieser Zeit wie es sich anfühlt, ausgeschlossen zu werden. Darum hat sie angefangen, für Inklusion einzutreten und sagt: „Menschen mit Behinderung stoßen immer noch auf Barrieren im Alltag, an nicht barrierefreien Orten und in zwischenmenschlichen Interaktionen. In unserer Gesellschaft wird nicht gut vermittelt, wie wir mit behinderten Menschen oder anderen marginalisierten Gruppen umgehen. Ich will vermitteln, dass die Krankheit ein Teil von mir ist, und ich will als vollständiger Mensch gesehen werden.“

Darum setzt sich Sabrina für die Aufklärung zu Themen der Teilhabe und Inklusion ein. Auch hier motiviert sie eine eigene Erfahrung: Nach dem Abitur hatte Sabrina sich dazu entscheiden, Medizin zu studieren. Einige Dozenten rieten ab oder machten klar, dass dieser Weg für eine chronisch kranke junge Frau schwer werden könnte. Zu schwer.

„Ein Arzt sagte, dass ich mir noch ein paar schöne Jahre machen soll, weil ich schon tot sein werde, bevor ich meine Zulassung bekäme. Aber ich wollte mein Leben nicht von einer potenziellen Lebensverkürzung abhängig machen.“

Nach fünf Semestern schließlich brach Sabrina tatsächlich selbstbestimmt ihr Studium ab, denn zu diesem Zeitpunkt hatte sich ihr Gesundheitszustand weiter verschlechtert. Und wieder nahm sie eine wichtige Erkenntnis mit: „Ich habe hier nicht versagt, sondern eine bewusste Entscheidung getroffen.“ Als Studentin der Sozialen Arbeit ist sie heute auch selbst als Dozentin tätig und vermittelt Medizinstudierenden mit einer guten Portion Humor und Schlagfertigkeit, wie gute Patientenkommunikation gelingt. Und wieder hilft ihr dabei die eigene Geschichte.

Die Wissensvermittlung zwischen den verschiedenen Disziplinen ist für Sabrina inzwischen zum jump-and-run-Spiel geworden: „Bei mir ist es schwer einzuschätzen, wann etwas um Leben und Tod geht. Wenn ein Zustand von meiner Erfahrung abweicht, bin ich diejenige, die schnell entscheiden muss. Jump-and-run heißt dann für Sabrina: „Zuerst prüfe ich alle Parameter, die ich messen kann, um herauszufinden, ob mein Problem eine kardiologische, neurologische oder pulmologische Ursache haben könnte. Dann rufe ich meine Freunde an, damit jemand da ist, falls ich umkippe. Anschließend telefoniere ich meine Ärzte ab und wir entscheiden, was ich nun konkret unternehme. Ich glaube, dass mich eine telemedizinische Betreuung in diesen Situationen entlasten würde.“ Und auch ein nahtloser Datenaustausch zwischen den Disziplinen wäre für Sabrina ein Gewinn: „Dann könnte ich mich im Notfall auf Fakten verlassen und nicht nur auf mein Gefühl.“